بالتيمور، 28 فبراير 2022 - يشارك طبيب من معهد Kennedy Krieger Institute ومريض منذ فترة طويلة في أدوار محورية في حلقة قادمة من مسلسل "The Good Doctor" الدرامي الطبي الشهير على قناة ABC التلفزيونية.
يلعب ماثيو هونور دور كودي وهو مريض مصاب بمتلازمة كابوكي يحتاج إلى رعاية طبية في هذه الحلقة الجديدة والتي سيتم عرضها يوم الإثنين 7 مارس في الساعة 10 مساءً بتوقيت شرق الولايات المتحدة. في الواقع، يعيش هونور وعمره 20 عامًا في أوستين بولاية تكساس وهو طالب جامعي تم تشخيصه بمتلازمة كابوكي وعمره 14 عامًا بعد أن قضى والداه سنوات في البحث عن إجابات حول حالة ابنهما. متلازمة كابوكي هي اضطراب وراثي نادر يصيب العديد من أجهزة الجسم يتميز بخصائص مميزة في الوجه وتأخر في النمو ودرجات متفاوتة من الإعاقة الذهنية وتشوهات في الهيكل العظمي. توجد هذه المتلازمة في كل المجموعات العرقية والجنسين.
يقول هونور "حصولي على دور 'كودي' في المسلسل الناجح 'The Good Doctor' على قناة ABC ساعدني في دخول المجال الذي لطالما تمنيت دخوله منذ أن كنت طفلاً صغيرًا، فمجال الترفيه كان دومًا هدفي، البعض قد ينظر إلى متلازمة ما كمتلازمة كابوكي كإعاقة، أما أنا فأنظر إلى متلازمة كابوكي على أنها هبة من السماء لأنها ساعدتني في تقبل هويتي واهتماماتي وأهدافي في أن أصبح ممثلًا على أمل أن أسعد الملايين لسنوات قادمة".
هونور هو مريض تحت إشراف د/ جاكلين هاريس وهي طبيبة أطفال متخصصة في الأعصاب وباحثة في متلازمة كابوكي ومديرة عيادة الوراثة اللاجينية في معهد Kennedy Krieger، ولعبت د/ هاريس دور طبيبة استشارية في الحلقة، وأخوها آدم سكوت ويزمان هو أحد كتاب المسلسل.
تقول د/ هاريس "أنا ممتنة لأننا أنا وآدم وماثيو كنا قادرين على التعاون في هذا المشروع وإنتاج حلقة تلفزيونية تسلط الضوء على هذا المرض النادر وعلى محاربي متلازمة كابوكي المذهلين، فمعظم الناس لا يعرفون ما هي متلازمة كابوكي وما آمله هو أن يزداد الوعي بسبب هذه الحلقة وبسبب أداء ماثيو المذهل".
مؤسسة متلازمة كابوكي (KSF) هي منظمة غير ربحية مقرها الولايات المتحدة مكرسة لجمع التبرعات ودعم البحث العلمي لمتلازمة كابوكي، وقد شاركت في عملية اختيار الممثلين على مستوى البلاد للحلقة.
وتقول جانيت لي المديرة التنفيذية لمؤسسة متلازمة كابوكي "نحن سعداء لأن ماثيو يمكنه استخدام هذه المنصة لنشر الوعي عن متلازمة كابوكي وتشجيع الأبحاث في متلازمة كابوكي. فهذه فرصة غير مسبوقة لمجتمع متلازمة كابوكي ومؤسسة متلازمة كابوكي فخورة بشراكتها مع د/ جاكلين هاريس ومعهد Kennedy Krieger في تطوير البحث والعلاجات الدوائية لمن تضرروا بهذا المرض النادر".
وبالرغم من أن مسبب متلازمة كابوكي غير معروف إلا أنّ المئات من المرضى قد تم تشخيصهم بهذا المرض في النشرات الطبية. واليوم هو يوم الأمراض النادرة الذي يهدف لنشر الوعي عن الأمراض التي تصيب أكثر من 300 مليون شخص حول العالم و 1 بين كل 10 أمريكيين.
نبذة عن معهد Kennedy Krieger:
يعمل معهد Kennedy Krieger، وهو منظمة غير ربحية مشهورة دولياً تقع في منطقة بالتيمور/ واشنطن العاصمة الكبرى، على تغيير حياة أكثر من 25,000 شخص سنويًا من خلال توفير العلاجات الطبية والصحية السلوكية والعافية للمرضى الداخليين والخارجيين، والخدمات المنزلية والمجتمعية، والبرامج المدرسية والتدريب والتعليم للمهنيين، والدفاع عن القضايا ذات الصلة. ويقدم معهد Kennedy Krieger مجموعة واسعة من الخدمات للأطفال والمراهقين والبالغين الذين يعانون من أمراض أو اضطرابات أو إصابات تؤثر على النظام العصبي وتتنوع شدتها من المتوسط إلى الحاد. ويترأس المعهد فريقًا من الباحثين الذين يساهمون في فهم نشوء الاضطرابات مع استحداث أساليب تدخل جديدة وطرق تشخيص ووقاية وعلاج مبكرة. تفضل بزيارة موقع KennedyKrieger.org للمزيد من المعلومات حول معهد Kennedy Krieger.
###
جهة الاتصال الإعلامي:
جيسيكا جريج
greggj@kennedykrieger.org
443-823-9811 (هاتف محمول)
جامي وات أرنولد
الملفات الشخصية
jamie@profilespr.com
215-284-5789 (هاتف محمول)
