بالتيمور، 15 أكتوبر، 2024 - حصل معهد Kennedy Krieger على لقب مركز التميز بسبب خدماته للرعاية السريرية ودعمه وأبحاثه حول مرض باتن. ويُعد المعهد واحدًا من خمسة مراكز في الولايات المتحدة حصل على هذا التكريم من مؤسسة Batten Disease Support, Research, & Advocacy (BDSRA).
أعادت مؤسسة BDSRA إطلاق مراكز التميز الخاصة بها مؤخرًا، وتأمل، من خلال هذه الشبكة الوطنية، إلى زيادة وصول مرضى باتن وأسرهم إلى أفضل رعاية طبية ممكنة.
مرض باتن هو مجموعة من الأمراض الذي ينتج عن طفرات جينية تعيق قدرة الخلية على تحليل الفضلات. يمكن أن تشمل أعراض مرض باتن النوبات وضعف البصر والتغيرات المعرفية والسلوكية وفقدان المهارات الحركية، وغيرها من الأمور الأخرى. يُشخّص هذا المرض النادر من خلال الاختبارات الجينية، ويبدأ عادةً في مرحلة الطفولة.
من جانبها، قالت د/ إيريكا أوغسطين، الحاصلة على الدكتوارة في الطب، والماجستير في العلوم، وطبيبة أعصاب الأطفال التي تدير عيادة علاج مرض باتن في المعهد: "إنه لشرف كبير أن يتم تسميتنا مركز تميز، كما أنه خطوة مهمة في جهودنا لتوسيع الرعاية والبحث الموجه نحو الأشخاص المصابين بأمراض باتن. تتيح هذه الشبكة بتعزيز التعاون، ما يعني أن الرعاية الممتازة التي نسعى إلى تقديمها ستصل إلى عدد أكبر من المرضى".
كما تشغل د/ أوغسطين منصب مديرة مساعدة لمسؤولي العلوم، ومديرة لوحدة التجارب السريرية.
توفر عيادة علاج مرض باتن في معهد Kennedy Krieger للمرضى إمكانية الوصول إلى المتخصصين في طب الأعصاب وعلم النفس العصبي والاستشارات الجينية والطب النفسي والتمريض والعلاج الطبيعي والخدمة الاجتماعية والرعاية المخففة للآلام. بالإضافة إلى ذلك، يمكن للمرضى الوصول إلى اختصاصيي طب العيون وأمراض القلب في مستشفى Johns Hopkins.
في عام 2021، حصل معهد Kennedy Krieger، بالشراكة مع جامعة Johns Hopkins للطب، على لقب مركز التميز من قبل المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة (NORD) لريادته في تشخيص الأشخاص المصابين بأمراض نادرة ورعايتهم. كما يعالج المعهد مئات الأمراض النادرة الأخرى إلى جانب مرض باتن.
من جانبه، قال براد شلاغار، الحاصل على درجتي الدكتوراه في الطب والفلسفة، والرئيس والمدير التنفيذي لمعهد Kennedy Krieger: "نحن فخورون بحقيقة أن معهد Kennedy Krieger هو المكان الذي تلجأ إليه العائلات للحصول على الخبرة الطبية التي لا يمكنهم الحصول عليها في أي مكان آخر. ففي كثير من الحالات، لا يكون المرض النادر نادرًا بالنسبة لنا لأننا نعالج العديد من مرضى بالتشخيص نفسه". ولهذا السبب تظل شبكات مثل مراكز التميز التي أنشأتها BDRSA مهمة. فهي تساهم في ضمان استمرار تقديم الرعاية والبحث دون انقطاع."
لمعرفة المزيد عن مرض باتن أو مؤسسة BDSRA، تفضل بزيارة هذا الرابط.
###
نبذة عن معهد Kennedy Krieger:
يعمل معهد Kennedy Krieger، وهو منظمة غير ربحية مشهورة دولياً تقع في منطقة بالتيمور/ واشنطن العاصمة الكبرى، على تغيير حياة أكثر من 27,000 شخص سنويًا من خلال توفير العلاجات الطبية والصحية السلوكية والعافية للمرضى الداخليين والخارجيين، والخدمات المنزلية والمجتمعية، والبرامج المدرسية والتدريب والتعليم للمهنيين، والدفاع عن القضايا ذات الصلة. ويقدم معهد Kennedy Krieger مجموعة واسعة من الخدمات للأطفال والمراهقين والبالغين الذين يعانون من أمراض أو اضطرابات أو إصابات تؤثر على النظام العصبي وتتنوع شدتها من المتوسط إلى الحاد. يضم المعهد فريقٌ من الباحثين المساهمين في فهم نشوء الاضطرابات، مع استحداث أساليب تدخل جديدة وطرق للتشخيص والوقاية والعلاج في مرحلة مبكرة. تفضل بزيارة موقع KennedyKrieger.org للمزيد من المعلومات حول معهد Kennedy Krieger.
