بالتيمور، 1 مارس، 2021 - تكاتفت عائلات من جميع أنحاء العالم، يجمعهم مرض نادر وأمل عارم في علاجه، لجمع 400,000$ ألف دولار أمريكي للبحث الطبي في مركز Moser لحالات ضمور المادة البيضاء التابع لمعهد Kennedy Krieger.. تقود هذه الجهود إيلي ماكجين، وهي طفلة تبلغ من العمر 12 عامًا من أرلينجتون بولاية فيرجينيا، ومنظمة عائلتها غير الربحية، "A Cure for Ellie"، والتي تتعهد بمشروع مماثل كل عام تكريمًا لليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يصادف 28 فبراير.
إيلي هي واحدة من بين حوالي 100 مريض حول العالم مصابون بمرض اعتلال الدماغ الأبيض مع إصابة جذع الدماغ والحبل الشوكي وارتفاع مستويات اللاكتات (LBSL)، وهي حالة تقدمية تؤثر على الدماغ والحبل الشوكي. وغالبًا ما تتطور هذه الحالة عند الأطفال، وتؤثر في قدرتهم على المشي والوقوف وتنسيق المهارات الحركية الدقيقة والكلية.
على مدى ست سنوات، ترأست منظمة A Cure for Ellie وعائلة ماكجين مشروع جمع التبرعات في اليوم العالمي للأمراض النادرة، وأثمرت جهودهم في جمع مبلغ إجمالي قدره 2$ مليون دولار أمريكي لصالح أبحاث اعتلال الدماغ الأبيض مع إصابة جذع الدماغ والحبل الشوكي وارتفاع مستويات اللاكتات (LBSL) في مركز Moser.
قال د/ علي فاطمي، مدير مركز Moser وكبير المسؤولين الطبيين في معهد Kennedy Krieger: "لقد تعلمنا المزيد عن مرض اعتلال الدماغ الأبيض مع إصابة جذع الدماغ والحبل الشوكي وارتفاع مستويات اللاكتات (LBSL) والطفرات الوراثية التي تسببه بفضل الأموال التي قدمتها لنا منظمة A Cure for Ellie. وساعدنا هذا الفهم على تركيز أبحاثنا على طرق وقف حدوث هذه الطفرات وربما إيقاف تطور المرض. وكل اكتشاف جديد يقربنا كثيرًا من حلول ومن إمكانية العثور على علاج. فهذا التمويل ضروري لعملنا."
قالت بيث ماكجين، والدة إيلي: إن مركز Moser بالنسبة لنا هو "جزء من عائلتنا الآن. نحن نعلم أنهم يرغبون في التوصل إلى إجابات بقدر رغبتنا في ذلك. ونحن ممتنون للغاية لوجود هذا الفريق الرائع من الباحثين الذين يعملون للعثور على علاج لإيلي وأمثالها".
أجريت عملية جمع التبرعات هذا العام عبر الإنترنت بسبب جائحة كوفيد-19؛ حيث نظمت العائلات جولات افتراضية وقامت بالتوعية عبر وسائل التواصل الاجتماعي كما أطلقت حملات "العطاء يوم الثلاثاء". تراوح حجم التبرعات بين دولار واحد إلى 100,000$ ألف دولار، وجاءت المساهمات من روسيا ونيوزيلندا واليونان وبلجيكا وإيطاليا والولايات المتحدة بالطبع.
أما إيلي وأختها فيفيان فقد تألقتا في بث مباشر على فيسبوك لجمع التبرعات، حيث سمحتا للأطفال بالاستمتاع قليلاً على حساب والديهم عند الوصول إلى أهداف معينة.
قالت السيدة ماكجين: "عندما جمعتا مبلغ 10,000$ دولار أمريكي، قامتا برمي أنا وأباهما بالبيض. وعندما وصل المبلغ إلى 20,000$ دولار أمريكي، أكلنا فلفلًا حارًا. وبعدما جمعت الفتيات مبلغًا آخر، قامتا باختيار ثيابنا التي سنرتديها طوال اليوم. لقد كانت تجربة ممتعة للغاية وتفاعل الجمهور بشكل رائع، وهذا ما ساعدنا في زيادة التفاعل والمشاركة."
###
نبذة عن معهد Kennedy Krieger:
يعمل معهد Kennedy Krieger، وهو منظمة غير ربحية مشهورة دولياً تقع في منطقة بالتيمور/ واشنطن العاصمة الكبرى، على تغيير حياة أكثر من 25,000 شخص سنويًا من خلال توفير العلاجات الطبية والصحية السلوكية والعافية للمرضى الداخليين والخارجيين، والخدمات المنزلية والمجتمعية، والبرامج المدرسية والتدريب والتعليم للمهنيين، والدفاع عن القضايا ذات الصلة. ويقدم معهد Kennedy Krieger مجموعة واسعة من الخدمات للأطفال والمراهقين والبالغين الذين يعانون من أمراض أو اضطرابات أو إصابات تؤثر على النظام العصبي وتتنوع شدتها من المتوسط إلى الحاد. ويترأس المعهد فريقًا من الباحثين الذين يساهمون في فهم نشوء الاضطرابات مع استحداث أساليب تدخل جديدة وطرق تشخيص ووقاية وعلاج مبكرة. يرجى زيارة KennedyKrieger.org لمزيد من المعلومات عن معهد Kennedy Krieger.
جهة الاتصال الإعلامي:
جامي وات أرنولد
الملفات الشخصية
215-284-5789
