عيادة متلازمة ريت التابعة لمعهد Kennedy Krieger​​​​​​​ تحظى باعتراف كمركز تميز وطني

الكلمات المفتاحية: عيادة متلازمة ريت والاضطرابات ذات الصلة عيادة جين FMR1 والحالات المرضية ذات الصلة

بالتيمور، 10 مايو 2021 -‏معهد Kennedy Krieger‏ واحد من 15 مؤسسة في جميع أنحاء الولايات المتحدة حصلت مؤخرًا على تصنيف مركز تميز أو إعادة تصنيف لهذا المركز من المؤسسة الدولية لمتلازمة ريت (IRSF). ويُعد هذا التكريم الخاص اعترافًا بتفاني معهد Kennedy Krieger في تقديم أفضل رعاية سريرية للمرضى الذين يعانون من متلازمة ريت، وهو اضطراب عصبي وتنموي ​​​​​​​نادر.

ويتلقى معهد Kennedy Krieger بعض الدعم المالي من المؤسسة الدولية لمتلازمة ريت (IRSF) كجزء من التصنيف، وسيصبح عضوًا في شبكة مراكز التميز التابعة للمؤسسة.

من جانبها تقول د/ كوني سميث هيكس، التي تدير عيادة متلازمة ريت والاضطرابات ذات الصلة: "يشرفنا حصول مركز Kennedy Krieger على هذا التصنيف. والاعتراف بجهودنا وعملنا الجاد نيابةً عن مرضانا أمر إيجابي للغاية. ونحن ملتزمون بالحفاظ على هذا المستوى العالي من الرعاية، ونتطلع إلى استمرار التعاون مع مراكز التميز الأخرى، وتبادل المعرفة، والقدرة على مساعدة مرضانا الذين يعانون من هذا الاضطراب النادر".

تؤثر متلازمة ريت على الفتيات فقط تقريبًا، ويتم تشخيصها غالبًا عندما يتراوح عمر الطفل بين 1 و3 أعوام. ويتمتع معظم الأطفال بنمو طبيعي في البداية، وبعد ذلك يتباطأ النمو، أو يحدث تدهور. كما يعانون أيضًا من تباطؤ في نمو الدماغ والرأس، ومشكلات في المشي، وفقدان للمهارات اللغوية، وحركات يد خاصة، وأحيانًا نوبات وإعاقة ذهنية.

للتأهل كمركز تميز، كان على فريق عيادة Kennedy Krieger إثبات أن لديهم مديرًا طبيبًّا يتمتع بالخبرة في رعاية متلازمة ريت؛ وخدمات رعاية صحية تلبي الاحتياجات الفريدة للأفراد المصابين بمتلازمة ريت؛ ومشاركة في التجارب السريرية؛ وزيادة فهم متلازمة ريت من خلال المساهمة في سجل طبي. وسيدخل تصنيف مركز التميز المُقدَّم من المؤسسة الدولية لمتلازمة ريت (IRSF) حيز التنفيذ رسميًّا لجميع العيادات الحائزة على التنصيف في يوم 1 يونيو.

تقول ميليسا كينيدي، الرئيسة التنفيذية للمؤسسة الدولية لمتلازمة ريت (IRSF): "هذه الشبكة جزء من هدف المؤسسة المتمثل في تزويد الاسر بالرعاية السريرية المتخصصة التي يحتاجها أحبائهم المصابين بمتلازمة ريت من أجل النمو. وهدفنا أن تتمكن معظم الأسر التي تتعايش مع متلازمة ريت من الوصول إلى أحد خبراء متلازمة ريت بحلول عام 2024".

في الوقت الحالي، تسافر العديد من الأسر لمدة تصل إلى يوم من أجل زيارة طبيب على دراية بمتلازمة ريت. ولا توجد أيضًا علاجات معتمدة لمتلازمة ريت، لكن تأمل المؤسسة الدولية لمتلازمة ريت أن تؤدي الأبحاث التي تجريها مراكز الشبكة البالغ عددها 15 مركزًا إلى تسريع وتيرة العثور على علاج.

نبذة عن معهد Kennedy Krieger:
يعمل معهد Kennedy Krieger، وهو منظمة غير ربحية مشهورة دولياً تقع في منطقة بالتيمور/ واشنطن العاصمة الكبرى، على تغيير حياة أكثر من 25,000 شخص سنويًا من خلال توفير العلاجات الطبية والصحية السلوكية والعافية للمرضى الداخليين والخارجيين،​ والخدمات المنزلية والمجتمعية، والبرامج المدرسية والتدريب والتعليم للمهنيين، والدفاع عن القضايا ذات الصلة. ويقدم معهد Kennedy Krieger مجموعة واسعة من الخدمات للأطفال والمراهقين والبالغين الذين يعانون من أمراض أو اضطرابات أو إصابات تؤثر على النظام العصبي وتتنوع شدتها من المتوسط إلى الحاد. ويترأس المعهد فريقًا من الباحثين الذين يساهمون في فهم نشوء الاضطرابات مع استحداث أساليب تدخل جديدة وطرق تشخيص ووقاية وعلاج مبكرة. تفضل بزيارة موقع KennedyKrieger.org لمعرفة المزيد من المعلومات حول معهد Kennedy Krieger.

###

جهة الاتصال الإعلامي: 
جيسيكا جريج
443-823-9811 (هاتف محمول)