بالتيمور، 4 نوفمبر 2021 - تم تصنيف معهد Kennedy Krieger كمركز تميز لعلاج الأمراض النادرة من المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة (NORD). ويكرم هذا التصنيف المراكز الرائدة في تشخيص ورعاية المصابين بأمراض نادرة. ويحصل المعهد على التصنيف الجديد بالشراكة مع جامعة Johns Hopkins للطب.
يعالج معهد Kennedy Krieger أكثر من 50 مرضًا من الأمراض النادرة لدى الأطفال، بما في ذلك حالات ضمور المادة البيضاء وضمور العضلات ومتلازمة كابوكي ومتلازمة ريت، بالإضافة إلى الاضطرابات الأخرى التي تؤثر على الجهاز العصبي. ويُعد المعهد موطنًا للعديد من برامج الأمراض النادرة التي تم تصنيفها أيضًا كمراكز تميز من قبل العديد من المنظمات، مثل مركز اضطرابات العضلات الوراثية، ومركز Moser لحالات ضمور المادة البيضاء، وعيادة متلازمة ريت والاضطرابات ذات الصلة وعيادة اضطرابات SYNGAP.
وعلى مستوى البلاد، حصل 30 مستشفى إضافي على تصنيف المركز المتميز من المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة (NORD). وستعمل شبكة المراكز هذه على توسيع نطاق الوصول إلى الرعاية والأبحاث المتعلقة بالأمراض النادرة. ويُعد المرض نادرًا في الولايات المتحدة عندما يصيب أقل من 200,000 شخص في أي وقت؛ ومع ذلك، يعاني واحد من كل 10 أمريكيين من مرض نادر، ممَّا يعني أن ما يقدر بنحو 25 - 30 مليون أمريكي مصابين حاليًا بإحدى هذه الحالات المرضية.
اتفق الباحثون على أن أكثر من 90% من الأمراض النادرة تفتقر إلى علاج معتمد من إدارة الغذاء والدواء، ويُعد إنشاء مراكز التميز إحدى الطرق لزيادة التعاون، وتحقيق نتائج أفضل للمرضى الذين يعانون من أمراض نادرة.
قال علي فاطمي الحاصل على دكتوراه في الطب وكبير المسؤوليين الطبيين في معهد Kennedy Krieger ومدير قسم علم الوراثة العصبية ومركز Moser لضمور المادة البيضاء: "يتطلع أطباؤنا في Kennedy Krieger إلى هذه الشراكة مع مركز Johns Hopkins للطب الوراثي، لتعزيز جهودنا لرعاية المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة. ويعاني بعض مرضانا من أمراض مصاب بها 100 شخص في العالم فقط، لذا فإن هذه الشراكات والتصنيفات مفيدة لإحراز تقدم نحو اكتشاف علاجات فعالة وتحسين حياة الأطفال".
في جامعة Johns Hopkins للطب، معهد McKusick-Nathans للطب الوراثي | قسم الطب الوراثي يضم العديد من العيادات ومراكز الأبحاث المخصصة لاكتشاف الأمراض النادرة، والأبحاث المتعلقة بها وعلاجها. ومن هذه المراكز مركز Johns Hopkins لعلم الجينوم، وهو أحد أكبر مراكز أبحاث التنميط الجيني والتسلسل الجيني في العالم. بالإضافة إلى ذلك، يهدف مركز Baylor-Hopkins لعلم الجينوم المندلي -وهو مركز آخر من هذا النوع- إلى تحديد تسلسل جينومات الأشخاص المصابين بأمراض نادرة وأسرهم؛ لتحديد الجينات والطفرات المسؤولة عن هذه الأمراض.
وتقول أدا هاموش، الحاصلة على دكتوراه في الطب، والمديرة السريرية لقسم الطب الوراثي في كلية الطب بجامعة Johns Hopkins: "إن مثل هذه المراكز والعيادات تعزز قدرتنا على دعم مجتمع الأمراض النادرة".
تأسست المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة (NORD) في عام 1983، وهي منظمة تُركِّز على المرضى، وتُقدِّم برامج التعليم والدفاع والأبحاث وخدمات المرضى للأشخاص الذين يعانون من اضطرابات نادرة.
نبذة عن معهد Kennedy Krieger:
يعمل معهد Kennedy Krieger، وهو منظمة غير ربحية مشهورة دولياً تقع في منطقة بالتيمور/ واشنطن العاصمة الكبرى، على تغيير حياة أكثر من 25,000 شخص سنويًا من خلال توفير العلاجات الطبية والصحية السلوكية والعافية للمرضى الداخليين والخارجيين، والخدمات المنزلية والمجتمعية، والبرامج المدرسية والتدريب والتعليم للمهنيين، والدفاع عن القضايا ذات الصلة. ويقدم معهد Kennedy Krieger مجموعة واسعة من الخدمات للأطفال والمراهقين والبالغين الذين يعانون من أمراض أو اضطرابات أو إصابات تؤثر على النظام العصبي وتتنوع شدتها من المتوسط إلى الحاد. ويترأس المعهد فريقًا من الباحثين الذين يساهمون في فهم نشوء الاضطرابات مع استحداث أساليب تدخل جديدة وطرق تشخيص ووقاية وعلاج مبكرة. تفضل بزيارة موقع KennedyKrieger.org للمزيد من المعلومات حول معهد Kennedy Krieger.
###
جهة الاتصال الإعلامي:
جيسيكا جريج
greggj@kennedykrieger.org
443-823-9811 (هاتف محمول)
جامي وات أرنولد
الملفات الشخصية
jamie@profilespr.com
215-284-5789 (هاتف محمول)
